從70萬(wàn)砍到3.3萬(wàn)，國(guó)家醫(yī)保怎么幫“米?！闭勏戮让帲?/h3>

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  周遠(yuǎn)方zhouyufang@guancha.cn

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2021-12-18 19:15:32 字號(hào)：A- A A+ 來(lái)源：觀察者網(wǎng)

【導(dǎo)讀】 2021年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)18日消息，國(guó)家醫(yī)療保障局自2018年成立以來(lái)，連續(xù)4年每年一次動(dòng)態(tài)調(diào)整醫(yī)保藥品目錄，累計(jì)將507種新藥、好藥納入了目錄，通過(guò)目錄調(diào)整實(shí)現(xiàn)了用藥保障范圍不斷擴(kuò)大和結(jié)構(gòu)優(yōu)化。截至目前，國(guó)內(nèi)共有60余種罕見(jiàn)病用藥獲批上市，其中已有40余種被納入了國(guó)家醫(yī)保目錄，涉及25種疾病。

【編譯/觀察者網(wǎng) 周遠(yuǎn)方】

照片中的孩子叫“米粒”，是遺傳性罕見(jiàn)病“脊髓性肌萎縮癥（SMA）”的小患者。

剛出生時(shí)，“米?！焙軔?ài)笑，大大的眼睛總是靈動(dòng)打量四周。然而第三個(gè)月起，媽媽杜佳發(fā)現(xiàn)孩子不愛(ài)動(dòng)了，肢體無(wú)力，呼吸和吞咽能力減弱，哭啼聲也不如起初那般洪亮。

罕見(jiàn)病SMA小患者“米?！保?/span>南方報(bào)業(yè)報(bào)道配圖

在排除了腦癱等疾病后，杜佳聽(tīng)從醫(yī)生建議，帶孩子到深圳做基因檢測(cè)，最終得到了SMA確診報(bào)告。

幸運(yùn)的是，這種罕見(jiàn)病的特效藥剛剛被研發(fā)出來(lái)不久，但不幸的是，70萬(wàn)元一針的諾西那生納，“米?！北仨毥K身用藥。

在今年3月的報(bào)道中，南方+采訪“米粒的媽媽杜佳，報(bào)道了這位堅(jiān)強(qiáng)的媽媽在社會(huì)各界幫助下給“米?！北甲咧委煹墓适隆?

好消息在12月3日傳來(lái)，國(guó)家醫(yī)療保障局發(fā)布2021版國(guó)家醫(yī)保目錄，將特效藥諾西那生納（Nusinersen）納入，大幅減輕治療負(fù)擔(dān)。

12月18日，香港《南華早報(bào)》刊出相關(guān)報(bào)道，也分析了“米?！钡镁缺澈蟮墓适隆?

南華早報(bào)報(bào)道截圖

11月16日，來(lái)自廣東茂名的32歲年輕媽媽杜佳在社交媒體平臺(tái)“小紅書(shū)”上發(fā)布了她的二寶“米?！钡囊曨l。

視頻中，小“米?！鄙焓秩プネ婢撸@對(duì)大多數(shù)19個(gè)月大的寶寶來(lái)說(shuō)是一種本能動(dòng)作，但對(duì)于患有脊髓性肌萎縮癥（SMA）的人來(lái)說(shuō)，卻是一個(gè)不可能完成的壯舉。

來(lái)自馬薩諸塞州劍橋市的百?。˙iogen）公司開(kāi)發(fā)的藥物諾西那生納（Nusinersen），是“米粒”目前唯一的救命藥?！霸?4個(gè)月之前，他的手和腳是不能動(dòng)的，注射諾西那生納之后才好了一些”，杜佳說(shuō)道。

但代價(jià)是巨大的，諾西那生納（Nusinersen）注射液是全球首個(gè)SMA精準(zhǔn)靶向治療藥物，2019年獲批準(zhǔn)國(guó)內(nèi)上市，給SMA患兒帶來(lái)一線生機(jī)的同時(shí)，每支69.97萬(wàn)元的售價(jià)也創(chuàng)下了中國(guó)藥品的新紀(jì)錄。第一年注射6針，往后每年注射3針，終身用藥。

以“Sprinraza”品牌銷售的諾西那生納（Nusinersen）是全球首個(gè)獲批用于治療脊髓性肌萎縮癥的治療藥物，這是一種遺傳性疾病，在中國(guó)約有30000名患者，其特征是脊髓和下腦干中的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元喪失，可導(dǎo)致嚴(yán)重的、持續(xù)性的 肌肉萎縮和虛弱。

目前這種藥已經(jīng)在全球50個(gè)國(guó)家和地區(qū)獲批使用，2019年在國(guó)內(nèi)獲批上市，每支售價(jià)69.97萬(wàn)元，第一年注射6針，往后每年注射3針，終身用藥。像杜佳這樣的工薪家庭，大多是用不起這種藥的。

“藥品（生產(chǎn)商）、（慈善機(jī)構(gòu)）中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保健基金會(huì)和市政府給我們提供了一些支持，第一年6針的總價(jià)給我們降到了70萬(wàn)元，但這還是一個(gè)沉重的負(fù)擔(dān)”，杜佳說(shuō)道，“我們想盡了辦法，透支11張信用卡，還向父母借錢，才湊齊了這70萬(wàn)，但下一筆70萬(wàn)又是一個(gè)問(wèn)題，因?yàn)椤琢！墙K身用藥的?！?

好消息在12月3日傳來(lái)，國(guó)家醫(yī)療保障局發(fā)布2021版國(guó)家醫(yī)保目錄（共計(jì)74種藥品新增進(jìn)入目錄，11種藥品被調(diào)出目錄。2021年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄內(nèi)藥品總數(shù)2860種，將于2022年1月1日?qǐng)?zhí)行，觀察者網(wǎng)注）。 這是一份國(guó)家醫(yī)保計(jì)劃覆蓋的藥品目錄，在百健公司同意將價(jià)格下調(diào) 95% 后，Sprinraza成為今年新列入目錄的 74 種藥物之一。百健對(duì)此沒(méi)有發(fā)表評(píng)論。

南華早報(bào)報(bào)道截圖

國(guó)家醫(yī)保目錄已有20多年歷史，1998年，“國(guó)務(wù)院關(guān)于建立城鎮(zhèn)職工基本醫(yī)療保險(xiǎn)制度的決定”發(fā)布，決定指出“保障職工基本醫(yī)療,是建立社會(huì)主義市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)體制的客觀要求和重要保障”。2017年，目錄經(jīng)過(guò)較大調(diào)整，也成為“共同富?！蹦繕?biāo)愿景的一部分。

被列入目錄的藥物可以由醫(yī)保資金覆蓋70%-80%的價(jià)格，從而將醫(yī)療成本負(fù)擔(dān)從患者轉(zhuǎn)移到公共部門，但被列入目錄的藥品通常需要在源頭上降價(jià)。

“許多制藥公司（渴望）將他們的藥物添加到醫(yī)保目錄中，因?yàn)檫@有助于提高患者支付能力，能夠一舉克服許多障礙，讓藥品能夠?yàn)榛颊呤褂?，這有助于藥企增強(qiáng)市場(chǎng)競(jìng)爭(zhēng)力”，戰(zhàn)略咨詢公司西蒙顧和（Simon-Kucher & Partners）合伙人Bruce Liu分析，“如果企業(yè)追求通過(guò)列入醫(yī)保目錄實(shí)現(xiàn)增長(zhǎng)，大都能夠取得成功。”

本月初宣布將于1月1日實(shí)施的最新醫(yī)保目錄包括2860種藥物，其中西藥1486 種，中藥1374種。

在今年新增的74種藥物中，只有7種藥物是被直接加入的，其余67種藥物都經(jīng)過(guò)了多輪價(jià)格談判，使平均價(jià)格較列入清單前下降了61.7%，這些藥包括傳染病藥物、放射造影劑、腫瘤藥和罕見(jiàn)病藥等等。

瑞士信貸表示，除了上面提到的百健(Biogen)生產(chǎn)的Sprinraza，恒瑞醫(yī)藥、百濟(jì)神州、榮昌生物等中國(guó)藥企的一些新藥也進(jìn)入了2021版目錄。Bruce Liu表示，大多數(shù)藥物在列入醫(yī)保目錄后會(huì)出現(xiàn)銷量的大幅增長(zhǎng)，藥企的營(yíng)收會(huì)因此大幅提高，雖然要達(dá)到這個(gè)目標(biāo)必須降低單價(jià)。

科學(xué)和知識(shí)產(chǎn)權(quán)服務(wù)商科睿唯安（Clarivate China）在報(bào)告中寫(xiě)道，瑞士制藥巨頭羅氏 (Roche)在2017年被納入醫(yī)保目錄后的兩年內(nèi)，其乳腺癌和胃癌治療藥物赫賽?。℉erceptin）的銷售額翻了一番，抗癌藥物阿瓦斯?。ˋvastin ）的銷售額翻了三倍，即使這些藥物的單價(jià)都下降了60%。

有證據(jù)表明，在價(jià)格具有彈性的市場(chǎng)中，為列入中國(guó)醫(yī)保目錄而大幅降低單價(jià)是有利可圖的，中國(guó)城市地區(qū)可支配收入中位數(shù)為13120元，比一年前增長(zhǎng)12%，農(nóng)村地區(qū)收入大致為上述數(shù)據(jù)的1/2。

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