2021年全國“兩會”正在北京舉行。3月5日，澎湃新聞獲悉，全國政協(xié)委員、新東方教育科技集團董事長俞敏洪提交了《關(guān)于進一步完善兒童孤獨癥早期篩查、醫(yī)學(xué)診斷和康復(fù)教育銜接機制的提案》。

公開資料顯示，孤獨癥又稱自閉癥，是發(fā)生于兒童早期的一種廣泛性發(fā)育障礙疾病，歸屬精神類殘疾，主要表現(xiàn)為在語言、社會互動、溝通交流以及興趣行為等多方面的缺陷。有研究表明，早期發(fā)現(xiàn)與早期干預(yù)可極大幫助孤獨癥兒童康復(fù)，能有效降低未來照料支持的需求強度，減少給家庭、社會帶來的長期負擔。

2013年，衛(wèi)健委聯(lián)合中國殘聯(lián)印發(fā)《0-6歲兒童殘疾篩查工作規(guī)范（試行）》和《0-6歲兒童殘疾篩查工作試點實施方案》，試點建立健全0-6歲兒童孤獨癥等5類殘疾篩查、診斷和康復(fù)教育的銜接機制。“但根據(jù)調(diào)研，針對孤獨癥建立起篩查、診斷和康復(fù)的一整套工作機制的落實仍有較大改善空間?！庇崦艉楸硎?。

對此，他舉例稱，各地推進兒童孤獨癥早期篩查機制落實不足，缺乏復(fù)篩機制保障。2020年由深圳壹基金公益基金會與北京市曉更助殘基金會聯(lián)合在廣州、天津等25個城市開展的《孤獨癥兒童早篩與轉(zhuǎn)介》調(diào)研顯示：調(diào)研覆蓋的大部分地區(qū)兒童體檢項目當中缺少與兒童孤獨癥相關(guān)癥狀識別的篩查內(nèi)容，而在體檢當中增加相關(guān)早篩內(nèi)容，醫(yī)護人員發(fā)現(xiàn)兒童存在孤獨癥癥狀概率要高于不含早篩內(nèi)容的3倍以上。

“醫(yī)務(wù)工作者對兒童孤獨癥的確診能力也不足。”俞敏洪稱，我國至今還未建立覆蓋全國的兒童孤獨癥篩查診斷系統(tǒng)，缺乏統(tǒng)一的診斷標準、專業(yè)的診斷人員和清晰的干預(yù)路徑；同時，醫(yī)務(wù)人員培訓(xùn)不到位，篩查和診斷專業(yè)能力不足。據(jù)《孤獨癥兒童早篩與轉(zhuǎn)介》調(diào)研顯示，超過74%的孤獨癥兒童經(jīng)過2次及以上的診斷方確診，接近50%的孤獨癥兒童從懷疑到確診需耗時一年以上。

同時，有關(guān)兒童孤獨癥的科普宣傳普及率仍然很低。根據(jù)觀察，醫(yī)療機構(gòu)、婦幼保健院等缺少系統(tǒng)持續(xù)宣傳，導(dǎo)致新生兒家長普遍缺乏對兒童孤獨癥的認識和了解；其次，在得知孩子診斷為疑似孤獨癥后，醫(yī)務(wù)人員缺少針對家長的科學(xué)全面的引導(dǎo)信息，調(diào)研發(fā)現(xiàn)52%的家長都表示孩子確診的過程帶來很大心理沖擊，缺少后續(xù)引導(dǎo)，因此沒能盡快進入康復(fù)干預(yù)。

俞敏洪建議，相關(guān)部門應(yīng)推動具體的政策或方案，將兒童孤獨癥早期篩查納入兒童常規(guī)檢查必要項中，將復(fù)篩確診的費用納入醫(yī)保范圍，減輕家庭負擔。同時，提高復(fù)篩力度，加強初篩后發(fā)現(xiàn)、轉(zhuǎn)介、復(fù)篩的機制建設(shè)，做到早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)。

此外，建議財政部門及地方政府提供預(yù)算，衛(wèi)健委加強對孤獨癥診療人員的培訓(xùn)，提升篩查與診斷能力。擴大《0-6歲兒童殘疾篩查工作試點實施方案》實施范圍，建議國家衛(wèi)健委制定有關(guān)培訓(xùn)計劃，在全國范圍培育一批兒童孤獨癥早期篩查與診斷專家，研究制定評估工具，統(tǒng)一評估標準；由國家衛(wèi)健委牽頭，結(jié)合天津及試點地區(qū)的實踐經(jīng)驗，聯(lián)合中殘聯(lián)、教育部等部門進一步推動落實關(guān)于兒童孤獨癥信息共享平臺建設(shè)，打通早期篩查、醫(yī)學(xué)診斷到康復(fù)教育銜接。

（澎湃新聞記者 何利權(quán)）